ALS ist eines der wenigen Tabu-Themen unserer Zeit. Die tödlich verlaufende Nervenkrankheit ist (noch) weitgehend unerforscht. Aufmerksamkeit verschaffen ihr Wohltätigkeits-Challenges ebenso wie die Wortmeldungen prominenter Betroffener. Zu ihnen gehörte der Maler Jörg Immendorff (2007 verstorben) und der kürzlich verstorbene Wissenschaftler Stephen Hawking.
Sehr genaue Einblicke in ALS und das, was es für Erkrankte und Angehörige bedeutet, hat die Münchnerin Nina Zacher via Internet ermöglicht. Damit hat sie viele Leserinnen und Leser erreicht, mit ihrer präzisen Beobachtung und ihren klaren Worten diese sicher oft verstört und genau dadurch zum dringend notwendigen Tabubruch viel beigetragen.
ALS hat nicht nur schlimme körperliche Folgen, es führt oft auch zum gesunden Geist, der im verfallenden Körper gefangen ist. Bis zur korrekten Diagnose hat Nina Zacher – damals Mitte 40, verheiratet, mehrfache Mutter und erfolgreiche Gastronomin – erst eine regelrechte Odyssee durch Arztpraxen erlebt. Auch mit der Diagnose hat sie noch begonnen, ein Buch über ihre eigenen Erfahrungen zu schreiben. Diese wollte sie weitergeben und – soweit wie möglich – Perspektiven zeigen, auch wenn das angesichts von ALS zunächst unmöglich scheint.
Nina Zacher hat selbst noch Kontakt zur Autorin Dorothea Seitz aufgenommen. Fertigstellen konnte sie das gemeinsame Buch nicht mehr. Das hat nun ihr Ehemann Karl-Heinz übernommen. Ein Dokument, das in bisweilen erschreckender Klarheit sehr bewegt.
Nina und Karl-Heinz Zacher (mit Dorothea Seitz): Such dir einen schönen Stern am Himmel. Fischer Taschenbuch Verlag; 14,99 Euro.